“孩子明天一早就得用药，能不能帮我们想想办法？”重庆一位父亲向京东药师提问。

这位王先生的孩子罹患尿素循环障碍疾病（以下简称：UCDs），血氨值飙升至185μmol/L（检查单所示正常值9-30μmol/L），在重庆医科大学附属儿童医院住院治疗，第二天一早急需使用一种名为口服用苯丁酸甘油酯的罕见病药品。

据了解，UCDs是一组儿童为主体的罕见遗传代谢性疾病，因酶/转运体缺陷导致氨代谢异常，以急、慢性高氨血症引起的神经和消化系统症状为主要表现，死亡率高、致残率高，疾病发生时需要及时使用药物治疗。



王先生找到京东健康，一场罕见病药品调配战，在京东健康内部火速打响。“我们第一时间在内部的救命药绿色通道群里同步了这个消息。”京东药师接到消息后马上行动起来，尝试在重庆本地找药。多方沟通后，终于在重庆锁定库存，并协调品牌方直接履约，将药直送医院。第二天上午，孩子及时用上了药。

据了解，该药品属于儿科罕见病用药，受众较少，因此这一类药品可能存在区域性供给不足等情况。本次提供药品的维健医药罕见病事业部负责人介绍，UCDs患者规律地服用苯丁酸甘油酯可以有效平稳的控制血氨，提高存活率，保障正常生长发育、学习生活，帮助UCDs儿童回归社会。我们很荣幸能够与京东健康一起接力，保障患儿的用药需求。

京东健康近年来持续完善儿科用药供应链，覆盖小儿维矿营养、肠胃消化、感冒发烧、呼吸用药、罕见病用药等全品类药品，并通过互联网医院连接全国三甲医院儿科专家，提供全天候在线问诊，缓解基层和偏远地区医疗资源不均的问题。2025年，已累计上新163款新药。

京东健康通过精准需求预判与灵活库存调配，让这类小众药也能实现稳定供应，真正兑现“一个都不能少”的普惠承诺。京东健康儿科补益品类负责人表示，未来将在全国七大仓持续储备儿科罕见病药品，以应对突发用药需求，让更多家庭在关键时刻“有药可用、及时用药”。

上游财经-重庆晨报记者 王尊